PROBLEMATICHE ETICHE E MEDICHE ALLA FINE DELLA VITA – di Vittorio Franciosi

1. Il Fine Vita è un tema divisivo, che è stato definito, rispetto ad altri temi altrettanto divisivi, una singolarità, attorno alla quale si scontrano concezioni filosofiche dell’esistenza inconciliabili. L’etica laica e cattolica sembrano percorrere binari paralleli, che non si incontrano mai. E sembrano perdersi in percorsi speculativi puramente accademici e teorici. Al contrario, il problema centrale di dare una risposta alla sofferenza delle persone rimane marginale.

I temi del Fine Vita andrebbero dibattuti con calma, senza pregiudizi ideologici nè toni concitati. Lontani dai riflettori, che, immancabilmente, si accendono a ridosso dei referendum o dei fatti di cronaca. I protagonisti del dibattito bioetico sul fine-vita dovrebbero immedesimarsi nel dolore degli ammalati, ascoltare le loro richieste. Rispettare, senza giudicare, le loro scelte. Dare espressione e concretezza alla realtà delle persone sofferenti con la volontà di trovare una risposta concreta a tale sofferenza.

L’attuale periodo storico e politico dell’Italia è favorevole al dibattito perché non vi sono scadenze pressanti. E’ improbabile, infatti, uno sviluppo urgente dell’iter legislativo della legge sul Suicidio Medicalmente Assistito. In questi mesi è possibile elaborare proposte al Parlamento sui temi del fine-vita, il più possibile condivise. Il MEIC, sia a livello nazionale che a Parma, sembra avere colto questa opportunità con iniziative come questa, che si propongono una riflessione pacata su temi così delicati.

2. Inizierò la mia relazione introducendo gli aspetti medici e etici della legge 219/2017.

Parlerò delle risposte assistenziali che questa legge offre alle persone sofferenti alla fine della vita.

Mi soffermerò sul rifiuto o interruzione volontaria delle cure e sul ruolo della “relazione di cura”. Cercherò di spiegare alcune “parole”, che ricorrono spesso nel dibattito bioetico.

Discuterò gli aspetti medici e le conseguenze della Sentenza della Corte Costituzionale del 2019, che ha introdotto, in Italia, il Suicidio Medicalmente Assistito.

Infine accennerò agli aspetti medici della proposta di legge sulla Morte Volontaria Medicalmente Assistita, approvata alla Camera in marzo 2022, e concluderò con la riflessione propositiva formulata dal gruppo di studio “Per un Diritto Gentile”.

3. La legge 219 del 2017 ha come titolo “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignita’ e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario puo’ essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.

Nel rispetto della Costituzione italiana (articoli 2, 13, 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea (1, 2, 3 ).

Per la prima volta, in Italia, veniva consentito, attraverso una legge, che una persona potesse ottenere di “staccare la spina”. Fino ad allora faceva giurisprudenza solo la Sentenza su Eluana Englaro del 2006.

La legge 219, però, prevede che il consenso, il rifiuto o l’interruzione di qualsiasi trattamento sanitario avvenga all’interno di un percorso di relazione (col medico, con l’equipe curante, coi familiari). La legge 219 si basa sul consenso, quindi sull’autodeterminazione del paziente, ma il suo fondamento è che fra malato ed equipe curante si realizzi una Relazione di Cura che porti a scelte di fine vita consapevoli e nate all’interno di una relazione e non in solitudine. Si potrebbe definire che il paziente manifesta l’autodeterminazione ma “relazionale”. Il paziente non dovrebbe essere lasciato da solo davanti alle decisioni difficili. Solo il paziente è titolare della propria morte ma mai dai da solo.

Entrerò ora nel dettaglio della legge, che, personalmente considero una buona legge, per comprendere meglio il significato di molte “parole” che ricorrono nel dibattito bioetico sul fine vita.

4. Il Consenso Informato. E’ un atto col quale il paziente decide in modo libero e autonomo, dopo specifiche informazioni da parte del medico se iniziare, interrompere o proseguire il trattamento sanitario proposto. Qualsiasi trattamento. Compresi quelli cosiddetti vitali come la nutrizione artificiale, la respirazione artificiale e la dialisi e la stessa idratazione.

5. La nutrizione artificiale è un insieme di metodiche atte a permettere la nutrizione di pazienti che non sono in grado, momentaneamente o permanentemente, di assumere alimenti per via orale per vari motivi, o che non assumono un adeguato apporto nutritivo. La Nutrizione artificiale può avvenire per via gastrica, enterale o parenterale endovenosa.

6. La respirazione artificiale è una procedura in cui un macchinario sostituisce, o integra, l’attività dei muscoli inspiratori, fornendo l’energia necessaria ad assicurare un’adeguata ventilazione ai polmoni. La Respirazione Artificiale può essere non-invasiva o invasiva e può richiedere una tracheotomia o l’intubazione a seconda delle diverse situazioni cliniche.

7. La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Si tratta di disposizioni/indicazioni redatte dalla persona in stato di malattia, insieme al medico e all’equipe curante, che riguardano l’accettazione, il rifiuto o l’interruzione di determinati accertamenti diagnostici o terapie nel momento in cui non fosse più in grado di esprimere un consenso valido. Le PCC, come il consenso informato, sono l’espressione di quella relazione di cura e autodeterminazione relazionale che dovrebbero caratterizzare sempre le scelte del fine vita. Oggi le PCC vengono frequentemente redatte, nell’ambito di un percorso di cure palliative, nella SLA e in altre patologie neuro-muscolari degenerative e progressive. Ma si prestano ad essere attuate in qualsiasi patologia a prognosi infausta.

8. Le Cure Palliative. Il nome deriva dal latino palliare: cioè coprire con un mantello. E’ l’immagine di San Martino ma anche l’approccio del Buon Samaritano. Si tratta di interventi volti a migliorare il più possibile la qualità della vita delle persone colpite da malattie inguaribili e delle loro famiglie. Permettono il sollievo dalla sofferenza «per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale» (Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS). Le Cure Palliative rappresentano un approccio alternativo alle richieste eutanasiche, che originano dalla comprensibile disperazione secondaria al dolore cronico, fisico e psichico, e al senso di abbandono esistenziale.

Purtroppo, nonostante i riferimenti normativi, come la legge 38/2010, il cui titolo è “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA, 2017) e la stessa legge 219, osserviamo l’insufficiente applicazione delle Cure Palliative nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN), soprattutto nel Centro-Sud dell’Italia. Le Cure Palliative, non vengono ancora erogate uniformemente in tutti i settings assistenziali (domicilio, hospices, ospedali, ambulatori), non viene garantita la continuità di cura tutti i giorni della settimana H24 e non vi sono abbastanza equipes medico-infermieristiche territoriali dedicate e specializzate nelle cure palliative domiciliari. Questo avviene a causa dell’inadeguato investimento finanziario e organizzativo da parte dello Stato e delle Regioni.

Il carente sviluppo delle reti di cure palliative, soprattutto domiciliari è una delle cause dell’affollamento dei Pronto Soccorso da parte di pazienti terminali, che concludono la loro esistenza in ospedale e apre una breccia alle richieste eutanasiche da parte di un movimento che, a livello mondiale, afferma l’assoluta disponibilità e diritto di tutte le scelte nel fine vita comprese l’eutanasia e il suicidio assistito.

La prossimità alle persone sofferenti mi insegna che una esplicita richiesta suicidaria non è frequente in Oncologia e raramente è assoluta e irremovibile. Molto più spesso è ambivalente e fluttuante e rappresenta un grido di aiuto. Anche il dolore più buio si può aprire alla speranza se viene supportato da soluzioni alternative alla richiesta suicidaria.

9. Nell’ambito delle Cure Palliative vi è la Sedazione Palliativa. La sedazione palliativa è un atto terapeutico (Società Italiana di Cure Palliative – SICP) che ha lo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo refrattario, cioè incoercibile con i trattamenti abituali, attraverso la riduzione/abolizione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici.

10. La sedazione palliativa non va confusa con l’eutanasia, da cui differisce nell’intenzione (il sollievo dalla sofferenza intollerabile contro l’uccisione del paziente), nella procedura (un farmaco sedativo per il controllo di un sintomo refrattario verso la somministrazione di un veleno letale) e nel risultato (il sollievo dal distress contro la morte immediata).

11. Un altro termine ricorrente nel dibattito bioetico è Accanimento Terapeutico. La legge 219 disapprova l’accanimento terapeutico che si riferisce a quei trattamenti di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, con un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente, che provocano ulteriore sofferenza e sono sproporzionati rispetto agli obiettivi. Ad esempio una chemioterapia, immunoterapia o qualsiasi altro trattamento oncologico, in un paziente con malattia avanzata in progressione a precedenti trattamenti e con breve aspettativa di vita.

12. Infine le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). Si tratta di disposizioni/indicazioni che la persona, in stato di salute, lascia in previsione di eventuale, futura, incapacità di autodeterminarsi. Si riferiscono all’accettazione o rifiuto di determinati accertamenti diagnostici o terapie. Anche le DAT, come il consenso informato e le PCC, sono l’espressione di quella autodeterminazione relazionale nelle scelte del fine vita. A differenza del consenso informato (e in parte delle PCC), le DAT soffrono della mancanza di attualità.

13. Fino al 2019, nonostante l’attivismo di un movimento pro-eutanasico che, in Italia è rappresentato soprattutto dall’Associazione Luca Coscioni, la linea di demarcazione, nelle scelte del fine vita, era rappresentata dalla legge 219 del 2017, cioè non era lecito oltrepassare il “diritto di interrompere qualsiasi trattamento sanitario, compresi quelli di sostegno vitale”.

Nel 2019 la sentenza n.242 della Corte Costituzionale portò all’assoluzione di Marco Cappato dal reato di assistenza al suicidio (articolo 580 CP) nei confronti del 39enne Fabiano Antoniani, DJ Fabo, da anni cieco e tetraplegico in seguito a un incidente stradale, che nel 2017 chiese e ottenne di morire con il suicidio assistito in una clinica svizzera.

14. La sentenza n. 242 del 2019 della Corte Costituzionale, definì l’illegittimità costituzionale dell’art. 580 del codice penale (assistenza al suicidio) nel caso di

persone tenute in vita da trattamenti artificiali,

affette da una patologia irreversibile,

fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili,

pienamente capace di intendere e di volere.

Quindi, dal 2019, pur in assenza di una legge dello Stato e solo in determinate situazioni, l’asticella veniva abbassata dal livello del diritto a sospendere le cure a quello del diritto ad ottenere il suicidio assistito.

Anche nel caso della Sentenza 242 è bene spiegare alcuni termini ricorrenti nel dibattito bioetico.

15. Il Suicidio Assistito. E’ un atto suicidario compiuto dalla persona che vuole porre fine alla propria vita, che viene messo nelle condizioni di poterlo fare da qualcun altro, in quanto incapace di compierlo in autonomia.

Il Suicidio Assistito oggi è legale in alcuni stati degli Stati Uniti, del Canada e dell’Australia e diversi paesi europei come Svizzera (dal 1942), Olanda, Belgio, Lussemburgo, Spagna, Austria e depenalizzato in Germania e appunto in Italia.

16. L’Eutanasia consiste nel procurare la morte di una persona, che desidera porre fine alla sua vita, poichè non ritiene che questa sia più degna di essere vissuta a causa delle sofferenze fisiche o psichiche.

L’eutanasia consiste nella somministrazione, da parte di una persona terza rispetto al paziente, di una sostanza letale.

Oggi l’Eutanasia è legale in alcuni stati del Canada, della Nuova Zelanda e dell’Australia e, in Europa, in Olanda, Belgio, Lussemburgo e Spagna.

17. La linea di demarcazione attuale, sancita dalla Sentenza 242 della Corte Costituzionale del 2019, è rappresentata dalla depenalizzazione del suicidio assistito.

Infatti, in febbraio 2022, la proposta di referendum abrogativo dell’articolo 579 (omicidio del consenziente) è stata rigettata, come incostituzionale, perchè non sarebbe stata garantita la tutela minima costituzionalmente necessaria della vita umana.

L’iter legislativo della proposta di legge sulla morte volontaria medicalmente assistita, approvata alla Camera in marzo 2022, che riprendeva sostanzialmente i casi previsti dalla precedente sentenza della Corte Costituzionale, è stato interrotto e la proposta di legge è decaduta a causa della fine della precedente legislatura.

18. Quali proposte operative e propositive possiamo fare in questo momento, che si prospetta propizio ad una riflessione sulla morte volontaria medicalmente assistita?

Vi propongo la proposta del gruppo di studio “Per un Diritto Gentile” di Padova, a cui ha collaborato anche il professor Benciolini del MEIC e che personalmente condivido.

Questa proposta parte dal presupposto che il medico ci deve sempre essere nel processo decisionale della persona che affronta la fine della vita. Il Medico non può girarsi dall’altra parte anche se non condivide le scelte finali della persona. Noi tutti non possiamo girarci dall’altra parte.

La proposta, che potete trovare sul sito www.undirittogentile.wordpress.com, prevede tre momenti.

Il primo momento è l’incontro con un medico di fiducia scelto dal paziente (relazione di cura e fiducia) per definire la sussistenza dell’ «l’intollerabilità», che è il requisito più soggettivo fra quelli ammessi per accedere al suicidio assistito. In questa fase il medico può avvalersi, se il paziente è d’accordo anche di un intervento psicologico. Spesso la volontà delle persone a volere morire è fluttuante e ambivalente; desiderio di morire e desiderio di porre fine alla sofferenza sono cose diverse.

Se, dopo la relazione fiduciaria fra medico e paziente viene confermata l’affermazione di intollerabilità e la volontà di procedere con il suicidio medicalmente assistito si passa al secondo momento. Una commissione che valuta gli altri requisiti oggettivi (persona maggiorenne; capace di intendere e di volere e di prendere decisioni libere, attuali e consapevoli; adeguatamente informata; previamente coinvolta in un percorso di cure palliative e averle rifiutate o volontariamente interrotte; affetta da una patologia irreversibile e a prognosi infausta; tenuta in vita da trattamenti sanitari di sostegno vitale.

Solo dopo avere stabilito la sussistenza di tutte le condizioni e la conferma del paziente di volere andare fino in fondo nella sua decisione di fine vita si passa alla terza fase dell’esecuzione dell’aiuto medico a morire.

Questo è l’unico momento in cui dovrebbe essere prevista l’obiezione di coscienza (disponibilità in coscienza). L’articolo 17 del Codice Deontologico Medico intitolato “Atti finalizzati a provocare la morte” dice che “Il medico, anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte“. Nel 2020 l’articolo 17 è stato emendato e adeguato alla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale.

19. In sintesi.

Bisogna sempre partire dalla realtà delle persone sofferenti e ascoltare/interpretare le richieste di aiuto a volte espresse sotto forma di richieste suicidarie e eutanasiche.

Occorre offrire una relazione di cura che si manifesta anche attraverso il Consenso informato, le DAT e le PCC e realizzare un’autoderminazione relazionale e non solitaria.

Si raccomanda l’attuazione e implementazione, uniforme e equa, delle Cure Palliative, a domicilio, in ospedale, negli hospices e negli ambulatori, come previsto dalle leggi esistenti (38/2010, LEA/2017 e 219/2017).

Vi è la preoccupazione per un’idea della morte come “servizio”, oggi esigibile al SSN sotto la forma del suicidio medicalmente assistito.

Il Medico deve sempre essere presente nel processo assistenziale e relazionale di fine vita ma deve essere garantita l’obiezione di coscienza (disponibilità in coscienza) nella fase finale dell’esecuzione dell’eutanasia o del suicidio assistito.

Vittorio Franciosi,  Medico Oncologo AOU di Parma, Presidente Centro di Bioetica Luigi Migone