Le cure palliative sono una parte sempre più importante della medicina che si prende carico dei malati inguaribili per dare sollievo e qualità di vita per il tempo che rimane. Abbiamo chiesto un approfondimento alla Dott.ssa  Marcella Sacco’ medico palliativista, Coordinatore interaziendale della RLCP di Parma e provincia.

Per cure palliative si intende “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (Legge n.38/1 Art. 2-Definizioni). Rappresentano cioè quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato che della sua famiglia. Sono rivolte sia a malati oncologici che non oncologici, in fase terminale cioè nel fine vita ma anche nella cronicità di alcune malattie inguaribili, come la SLA, il Parkinson, la demenza e patologie internistiche (es. cardiovascolari, respiratorie, etc): malati che anno anche alcuni anni di vita e non solo pochi mesi o settimane. Si tratta di patologie varie che prevedono una condizione irreversibile in cui la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia della persona e dal manifestarsi di disturbi (sintomi) sia fisici, ad esempio il dolore, che psichici, sociali e spirituali. Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. I bisogni di cure palliative dei pazienti negli ultimi anni sono evoluti e sono sempre più complessi a causa dell’invecchiamento della popolazione, delle innovazioni diagnostico-terapeutiche, dei mutamenti socio-strutturali a carico delle famiglie, che richiedono spesso un approccio integrato di tipo sociosanitario.

Le cure Palliative a Parma e provincia

La Rete Locale di Cure Palliative (RLCP) svolge la sua attività in diversi setting assistenziali (detti nodi) su base territoriale (ospedale, hospice, domicilio, ambulatori e altre strutture residenziali) e utilizza un approccio multidimensionale, multi-professionale basato su strumenti standardizzati. L’organizzazione della RLCP a Parma e provincia fa riferimento alla DGR n. 560/2015 e n. 1770/16 emanata dalla Regione Emilia Romagna.   I nodi della RLCP sono: 4 Hospice (4 in Azienda USL per un totale di 49 posti letto); il domicilio: la casa del paziente che rimane il luogo privilegiato della cura quando possibile; 6 Ambulatori  (di cui n. 5 appartenenti all’AUSL e n. 1 appartenente all’AOU); nodo Ospedale (cioè la possibilità di ricevere consulenze da parte di medici palliativisti quando si è ricoverati in ospedale in particolare ciò è possibile nei due ospedali AUSL- Vaio e Borgo Val di Taro-e di prossima realizzazione anche in AOU). La Rete si avvale per la continuità assistenziale dei seguenti servizi: continuità assistenziale; rete dei medici di medicina generale (MMG); Servizi Infermieristici Territoriali (SIT); Servizi Infermieristici Specialistici di livello territoriale sovra distrettuale (es. Nutrizione artificiale e Servizi di ossigeno ventiloterapia). Il modello organizzativo permette una buona continuità assistenziale sul territorio, con una collaborazione stretta fra i 4 nodi della Rete e fra Ospedale e Territorio, presenti in tutti i Distretti; essi  sono punti di competenza e professionalità per favorire l’adozione del percorso di continuità assistenziale nell’appropriato setting di cura. L’AUSL di Parma sta potenziando la Rete Locale di Cure Palliative impiegando risorse ed energie anche grazie ad una completa riorganizzazione della Rete sul territorio. Si tratta di un piano innovativo di ristrutturazione che garantirà l’accesso alle cure e ai servizi in tutti i distretti di Parma e provincia, secondo i requisiti Regionali. Mai come oggi è necessaria la progettazione e l’attuazione di percorsi di Cure Palliative basati sulla multidisciplinarietà e sulla formazione specifica, con l’obiettivo della presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare, senza dimenticare l’attenzione per gli operatori sanitari coinvolti.  Uno dei principali obiettivi per questi ultimi è la promozione di eventi formativi multiprofessionali aventi come destinatari i professionisti dei nodi sociali e sanitari coinvolti nella cura e nell’assistenza ai malati in cure palliative.

Il team di cure palliative che opera in tutti e 4 i nodi della rete è costituito da medici palliativisti, infermieri, OSS, psicologi, MMG e quando necessario l’equipe può arricchirsi dell’aiuto di altri professionisti a seconda delle esigenze del malato: pneumologo territoriale, nutrizionista, fisiatra, fisioterapisti etc. Il team svolge il proprio lavoro  accanto ai pazienti e alle famiglie nei diversi contesti di cura (residenziali, ospedalieri, domiciliari, ambulatoriali) identificando, i bisogni, i segni e sintomi del paziente e di monitorali. La valutazione e il monitoraggio delle forme di sofferenza del paziente non sono solo intese come dolore fisico ma anche come sofferenza globale ed esistenziale. Il modello di cura dei malati tiene conto della legge 219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”) cioè sul concetto per cui i pazienti possano essere pro-attivi nelle decisioni relative alla loro cura e nelle scelte di fine vita. Il concetto di pianificazione condivisa delle cure presuppone infatti la relazione di cura e la condivisione delle competenze e conoscenze tra sanitari e paziente stesso; questo processo valorizza l’incontro e l’integrazione di diverse competenze: quelle “scientifiche” che medici, infermieri e l’intero team assistenziale possono mettere a disposizione delle persone e quelle personali ed individuali dei pazienti stessi che rispecchiano la loro storia di vita, i loro desideri, preferenze, obiettivi.

Come attivare le cure palliative: il medico di medicina generale può richiedere una visita domiciliare facendola pervenire ai punti unici di accesso (PUA) distrettuali o una visita ambulatoriale tramite ricetta dematerializzata o rossa e prenotabile a CUP o nelle farmacie e richiesta di ricovero presso l’Hospice. Gli specialisti possono richiedere visite presso gli ambulatori presenti nei distretti (sempre tramite ricetta dematerializzata o rossa) o fare richiesta per il Ricovero presso gli Hospice.